Nach 22 Monaten wieder zu Hause – Rückzugspflege bei VigeoCare

Mein Name ist Karl Schmitz und ich bin seit Dezember 2014 am Guillain-Barre Syndrom (G. B. S.) erkrankt.
Das Guillain-Barré Syndrom wird auch als „akute idiopatische Polyneuritis“ bezeichnet. Es ist eine entzündliche Erkrankung der peripheren Nerven. Charakteristisch beginnt GBS mit einer allgemeinen Schwäche, gefolgt von Empfindungsstörungen und Lähmungserscheinungen in Beinen und Armen. Gelegentlich sind auch die Atem- und Gesichtsmuskeln betroffen. Viele Betroffene müssen bereits im frühen Stadium auf der Intensivstation behandelt werden, besonders dann, wenn auch Beatmungspflicht aufgrund der Lähmungen der Atmungsorgane notwendig wird.

Mein „Werdegang“

Als ich am 22.12.2014 von der Arbeit nach Hause kam klagte ich über eine Magenverstimmung und legte mich ins Bett. Nach ca. 5 Stunden Schlaf bekam ich ein Gefühl in den Beinen als wären sie eingeschlafen. Nachdem die Schmerzen nicht nachließen suchte ich meinen Hausarzt auf. Am 23.12.2014 verspürte ich keine Verbesserung. Abends fuhr ich in die Notaufnahme des Sana Krankenhauses in Remscheid wo ich eine Infusion bekam was zu einer leichten Verbesserung führte.
Am 24.12.2014 wurde ich ins Sana Krankenhaus Remscheid eingeliefert, weil ich nicht mehr Laufen konnte, nach ersten Untersuchungen bekam ich die Diagnose GBS. Nach dem die Diagnose vorlag, wurde am 25.12.2016 mit der Gabe von Immunglobuline begonnen. Als ich 7 Infusionen bekommen hatte wurde gleichzeitig mit der Blutwäsche begonnen.
Mitte Januar wurde ich zur Universitätsklinik in Köln verlegt. Grund hierfür war eine Verschlechterung meiner Lungentätigkeit. Nach Aufnahme in die Neurologische Intensivstation wurde ich eine Woche später für ca. 5 Tage ins künstliche Koma versetzt. In dieser Zeit wurde mir ein gestochenes
Tracheostoma angelegt. Nach dem Aufwachen bekam ich 24 Stunden- Beatmung. Auch hier bekam ich nochmals in Verbindung mit 10 Blutwäschen Immunglobuline. Sieben Wochen später wurde ich nach Bonn zur Reha Bad Godesberg verlegt wo ich bis zum 09.06.2015 beatmet wurde.

Was ist Rückzugspflege?

Bei der Rückzugspflege ist das Ziel die Reduzierung des Pflegebedarfs eines 24-Stunden intensivpflichtigen Patientens. Dabei können beispielsweise Angehörige nach entsprechender Schulung durch unser Fachpersonal Schichten übernehmen, um so die Abhängigkeit vom Pflegedienst zu reduzieren.
Rückzugspflege erhöht dabei nachhaltig die Selbstständigkeit und Lebensqualität des Patientens. Ob die Voraussetzungen für die Anwendung unseres Rückzugspflegekonzeptes gegeben sind, wird von uns gemeinsam mit den behandelnden Ärzten entschieden.

Rückzugspflege bei VigeoCare

Im Vordergrund unserer Pflegetätigkeit steht die Aufrechterhaltung und Weiterentwicklung der Lebensqualität und die Patienten-Selbstbestimmung. Daher werden unsere Rückzugpflege-Konzepte nicht nur gemeinsam mit den Patienten und Angehörigen entwickelt, sondern auch begleitet und evaluiert.
Alle Beteiligten an der Versorgung werden in diesen Prozess mit einbezogen und die Entwicklungen werden sorgfältig dokumentiert.

09.06.2015 – mein erster Tag bei VigeoCare

Am 09.06.2015 Verlegung nach Wuppertal in eine 24 Stunden Intensivpflegestation (Wohngruppe). Dort wurde ich in 5 Monate von der 24 Stunden beatmung entwöhnt. Anfang November musste mir dennoch ein Chirurgisches Tracheostoma angelegt werden. Seit Anfang Dezember 2015 brauche nicht mehr beatmet zu werden.
Ein wesentlicher Teil der Rehabilitation besteht aus Krankengymnastik, Logotherapie und Ergotherapie, um die Muskeltätigkeit wiederherzustellen. Meine Beweglichkeit ist dank guter Therapeuten auch bald wieder da. Nach einem erneuten Schmerzschub am 30.03.2016 konnte ich meine Beine wieder selbst aufstellen.
Am 14.04.2016 hatte ich wieder einen schmerzhaften Tag und am nächsten Morgen konnte ich meine Unterarme wieder selber ca.15 Zentimeter anheben. Die Wiederherstellung kann jedoch Monate oder noch länger andauern. Einige Betroffene behalten geringe Langzeitschäden unterschiedlicher Art zurück. Statistisch gesehen gibt es weltweit ca. 1-2 Fälle pro Jahr auf 100 000 Einwohner die an GBS Erkranken.

Mittlerweile war ich jetzt schon seit 18 Monaten ans Bett gefesselt. Während dieser Zeit musste ich lernen Geduld zu haben.

Während dieses Zeitraumes hatte ich mit einigen Infektionen zu kämpfen, z.B. Lungenentzündung, MRSA im Urin und Pseudomonas aeruginosa an der Öffnung für die Trachealkanüle (letztere haben in der WG wohl alle Bewohner). Durch die gute Betreuung von den Therapeuten für Logopädie, Krankengymnastik und Ergotherapie war ich mittlerweile wieder in der Lage alleine auf der Bettkante zu sitzen. Auf Anraten der Therapeuten habe ich dann eine medizinische Reha beantragt.
Meine damalige Hausärztin stellte den Antrag Mitte Juli 2016, der ca. einen Monat später genehmigt wurde. Am 01.09.2016 wurde ich dann mit einem RTW von Wuppertal in die Rehaklinik Godeshöhe in Bonn Bad- Godesberg verlegt. Die Rehamassnahme in Bad- Godesberg dauerte 11 Wochen. Während der ersten 2 Wochen musste ich noch mit Hilfe eines Deckenliftes aus dem Bett geholt werden.
Ab der 3. Woche konnte ich mittels eines Rutschbrettes in den Rollstuhl wechseln. Ab diesem Zeitpunkt konnte ich mit Hilfe kurz stehen und auf den Toilettenstuhl wechseln.
In der zweiten Woche wurde mir die Trachealkanüle entfernt und einige Tage später wurde die Öffnung von einem externen HNO- Arzt unter örtlicher Betäubung verschlossen. Einen Tag später wurde die PEG unter Vollnarkose entfernt.

Die OP’s verliefen problemlos und die Abheilung konnte beginnen.

Dank der guten Behandlung durch die Therapeuten lösten sich die Verspannungen in den Beinen, Armen und im Rücken wodurch meine Beweglichkeit immer besser wurde. Nach einigen Wochen stellten mich die Therapeuten an die Therapiebank und ich machte die ersten Schritte. Ab diesem Zeitpunkt übte ich jeden Tag das Laufen und mit Hilfe der Therapeuten wurden die Fortschritte immer grösser.
In der 7. Woche bat ich die Oberärztin nochmals eine Verlängerung der Reha zu beantragen. Diese wurde wegen Unstimmigkeiten meines Krankheitsbildes mit dem sogenannten „Bartel- Schlüssel“ vom Medizinischen Dienst abgelehnt. Trotz mehrmaliger Bitten auf Richtigstellung auch in Anwesenheit der Therapeuten reagierte die Oberärztin nicht. Daraufhin schrieb ich selbst einen Widerspruch und sandte die E- Mail im Beisein der Oberärztin an meine Krankenkasse. Dies löste eine Flut von Anfragen aus und hatte mit Hilfe des Stationsarztes der aus dem Urlaub kam zur Folge, dass die Krankenkasse die Kostenübernahme bis zu einer erneuten Entscheidung durch dem MDK zusagte.
Zwischenzeitlich nahm ich Kontakt mit Herrn Brüsseler von der GBS- Initiative- NRW auf der auch für meine Krankenkasse tätig ist. Ich schilderte ihm meinen Fall und schickte ihm meinen Widerspruch. Die Angelegenheit wurde daraufhin bei der Krankenkasse und in der Klinikleitung diskutiert. Als Ergebnis wurde meine Reha durch den MDK um 3 Wochen verlängert.
Gegen Ende der Reha machte ich Gehübungen mit einem Unterarmgehwagen. Die Therapeuten waren guter Dinge, dass sich alle Nerven und Muskeln bei mir wieder regenerieren werden. Dann bekam ich zwei Orthesen um einen besseren Halt zu haben und den Fußhebemuskel zu unterstützen. Nach 11 Wochen Reha wurde ich nach Hause entlassen wo im Erdgeschoss ein Zimmer mit Pflegebett für mich bereitstand.

Endlich wieder zu Hause

Am 16.11.2016 war es soweit, dass ich nach 22 Monaten und 16. Tagen wieder zu Hause war. Am ersten Tag zu Hause stieg ich über die Treppe in die 1 Etage in unsere Wohnung und am Abend wieder hinunter. Das war sehr anstrengend und ich legte mich erschöpft ins Bett.
Um an die Erfolge aus der Reha anzuknüpfen begann ich am 21.11.2016 ambulante Physio- bzw. Ergotherapien bei den Therapeuten in Solingen die mich während der Zeit in der WG in Wuppertal schon behandelt haben. Hierfür fahren wir zweimal pro Woche in das Therapiezentrum in Solingen. Mein Ziel ist es wieder ein selbstständiges Leben ohne Hilfe zu führen. Das wird aber noch einige Zeit in Anspruch nehmen.